蔡磊:渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年
IT之家 12 月 30 日消息,梨视频官方今日发布了“回声 2025 | 蔡磊失声前录下的话”视频,回访了渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊,对于蔡磊的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期的消息,展现了他顽强的抗争精神和对生命的热爱。

蔡磊称,渐冻症的重大突破性跨越应该就在这几年,他呼吁大家多关注科研与合作,这是疑难病人的生命希望。蔡磊本人的微博也转发了该视频,并透露现在部分类型的渐冻症新病人已经能够站起来,甚至可以活下来!他还表示,后天元旦,将分享更加振奋的视频。

IT之家另附“回声 2025 | 蔡磊失声前录下的话”视频末蔡磊书如下:
蔡磊书于2025年底:
全身瘫软,完全丧失语言能力,本来到此时刻,全世界已经没有人会知道我在想什么。凭借科技手段,我依然还可以奇迹般地继续战斗和工作,坚守在人类难题的生死时速战场上,展现出顽强的精神和意志。
总分48分的渐冻症病情评分,我现在只剩下个位数,已经进入了晚期,接近终末期。从身体方面来说,我每日每夜都在经受着常人无法想象的痛苦和折磨。然而,活着更多的意义来自精神和意识,我通过眼控系统继续着满负荷的工作,继续为人类难题而投身科研和合作工作,想到让无数病友得到生命救治的希望越来越大,内心反而是快乐和幸运,而不是痛苦。
历史已经被部分改写。单基因渐冻症的突破性进展可以说已经攻克了,这意味着病人不再需要面临死亡的威胁,早期用药甚至可以帮助他们回归健康的生活。其他散发类型的希望也变得日益确切,这不仅是因为几百条药物管线正在推进,还因为 AI 的应用正在急速加快。这种跨越性的突破应该在这几个年内实现。
作为人类,200年的难题,攻克渐冻症太难了,需要共同的关注,才能尽多地链接、找寻答案。同时,在历史被改写之前,我的身体必然持续下滑,这不重要,重要的是科学研究在持续加速进展,请大家多关注科学研究与合作,那是疑难病人的生命希望。